ニューヨークに住むある男性は、幼い頃から筋肉が徐々に骨に変わっていく、治療法のない珍しい症状に悩まされてきました。 この男性はYouTubeなどのソーシャルメディアを活用し、難病と戦う姿を伝えています。

ジョー・スーチさん（29歳）は、3歳のときに進行性骨化性線維異形成症（ストーンマン症候群）と診断されたと、People誌は報じています。

この症状は、筋肉が徐々に骨に変わっていき、最終的には患者を「石人間」にしてしまうのです。 この難病に苦しむ人は世界で700人しかいない。 手術でさらに骨を削ると、骨がより強固になり、症状が悪化します。

「腕を骨折してギブスをはめたと想像してください、でもそれは永久的なものです」

筋肉が骨に変わる感覚は、筋肉が固定されるまでナイフを突き刺しているようなものだとスーチさんは話します。 

3歳のときに診断された時は、体にいくつかのしこりがあるだけで、それほどひどい状態ではなく、5歳のときには肩や腕が上がらなくなりました。 8、9歳の頃には肘が硬くなり、左腕は折れた状態、右腕は常に上がった状態になりました。

現在、彼は運動能力の95％を失い、自力で介護することができず、両親に頼らざるを得ない状況です。

スーチさんは子供の頃から身体に違和感を感じており、孤立していました。体の変化も激しく、状態の浮き沈みが激しいです。 最大の難関は、9年前に太ももに余分に生えていた骨が折れたことでした。

それでも、スーチさんは病気に負けることはありません。 彼は、この「進行性筋骨格系障害」の認知度を高めるために、自分の生活をビデオに記録し、YouTubeで共有しています。

「人それぞれ課題はありますが、何度もやり直せるわけではないので、全力で取り組むしかない」

彼は身に何が起ころうとも、常に前向きな姿勢でいます。

（スーチさんがシェアした動画はこちら）

（翻訳・井田千景）